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Partager ses données de santé : pour quels bénéfices et à quelles conditions ?

Le big data en santé, pour quels usages ?

L’irruption du numérique dans notre quotidien et dans l’organisation des soins génère des masses de données. Ces données, produites et stockées pour une raison précise (gestion des soins, des dossiers médicaux, suivi d’indicateurs…), peuvent également permettre de répondre à d’autres questions, servir d’autres usages : mises ensemble, ces données peuvent révéler des phénomènes jusque-là non observés sur les soins dispensés, détecter plus tôt l’émergence de maladies ou les réactions aux traitements, mieux comprendre les liens entre santé et activité physique ou environnement, etc.
L’analyse de vastes ensembles de données d’origines et de natures variées, c’est ce qu’on appelle le « big data ».

Mises ensemble, ces données sont également des révélateurs de la vie privée, de nos habitudes et choix de vie, certains neutres et d’autres plus intimes. Certains soulignent le risque de voir ces données exploitées pour développer des pratiques commerciales, assurantielles (ou autres) perçues comme intrusives, voire même discriminatoires. L’enjeu pour la puissance publique est d’être en mesure d’anticiper et d’encadrer les pratiques au bilan bénéfices/risques négatif.

Quels usages méritent d’être soutenus par la puissance publique et dans quelles conditions ? Votre avis nous intéresse.

Quelques exemples d’usages :

-        M’aider à prendre en charge ma santé :

Il s’agit par exemple d’applications de coaching en santé, d’auto-mesure, et de comparaison avec des groupes similaires. D’autres usages émergeants, de fiabilité inégale, proposent d’interpréter des symptômes hors de toute consultation médicale. Ces services se développent notamment grâce aux données partagées volontairement par les utilisateurs de ces applications et services ;

-        Faciliter le diagnostic médical grâce à la mise à disposition des données personnelles aux experts de la santé :

Le big data permet par exemple le développement de systèmes d’aide au diagnostic médical à partir du traitement de grandes masses de données cliniques individuelles; d’outils permettant la personnalisation d’un traitement en utilisant la comparaison avec la réponse d'une population équivalente... Le séquençage du génome ouvre des perspectives nouvelles pour même anticiper des risques de maladies et non plus seulement de traiter les maladies une fois déclarées.

-        Développer de nouveaux services à la personne, payants ou non :

Des applications apparaissent par exemple pour avertir un individu des risques pour sa santé dans un lieu donné (allergies, épidémies…). Des assureurs proposent le port d’objets connectés pour encourager des comportements plus favorables à la santé… mais pourraient également utiliser les données collectées pour optimiser l’évaluation du risque santé de leurs assurés.

Qu’en  pensez-vous ? Quelles sont les garanties dont vous souhaiteriez bénéficier pour une politique en matière d’ouverture de vos données personnelles ?

Le ministère des Affaires sociales et de la Santé enrichira ses travaux grâce à vos contributions ; une synthèse vous sera communiquée à l’issue de cette consultation, à l’été 2016.

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